Guillain-Barré Syndrome, perlu diwaspadai oleh kita orang Indonesia..!

Terus terang saya gak tahu mau memulai dari mana menulis notes kali ini. Mungkin dari urutan kronologis lebih baik dan memudahkan saya.

Karena hari Senin kemaren (16/2) Haniy masih merasa sakit dipahanya dan sulit berjalan, saya meminta Mamanya untuk membawa ke dokter anak yang bagus. Pilihan dijatuhkan ke RS Puri Cinere di Jakarta Selatan. Sementara saya meski agak sedikit was-was tetap berangkat pagi itu sekitar jam 6 menuju kantor, mengingat sedang banyak kerjaan dan kebetulan gak bisa ditinggal, termasuk finalisasi buku infrastruktur yang menjadi semacam never-ended project. Biasa nulis buku memang begitu katanya.

Karena kami PNS kere, he he, untuk mengirit bensin dan tenaga, dengan seorang teman komplek yang kebetulan juga tinggal satu komplek, maka hari itu giliran dia yang membawa mobil. Berbarengan seperti ini sering juga kami lakukan ketika masih tugas di bappenas dulu. Irit duit, irit tenaga, dan juga bisa saling tolong dengan membawa siapa saja memenuhi mobil dinas. Apalagi juga membantu untuk 3 in 1, sehingga jarak Sawangan-Bappenas atau Lap Banteng bisa ditempuh rata-rata 1,5 jam saja. Kecuali kalau hari hujan besar dan macet. Pergi bareng, pulang pun bareng. Namun tidak bisa selalu bareng, karena jika masing2 sore ada rapat atau pagi, dua-duanya terpaksa bawa mobil. Indah bukan?

Nah dalam perjalanan pulang, menjelang magrib, di sekitar tugu sisingamangaraja, saya dikabari isteri bahwa Haniyfa Azalea Satriya, putri saya ketiga terserang GBS. Hal ini setelah dianjurkan dokter anak untuk dicek oleh dokter syaraf. Dugaan terakhir dari spesialis syaraf setelah memeriksa kondisi Haniy adalah GBS. Isteri saya pun tidak terlalu mengerti, karena awam. Tapi kabar yang sampai kesaya itu segera saya diskusikan dengan teman SMA saya yang kebetulan dokter juga. Ia pun menjelaskan apa itu GBS, dan dengan gamblang menceritakan kondisi "termudah" yang akan kami hadapi antara lain harus melakukan Plasmapheresis dan Imunoglobulin therapy, yaitu pemisahan plasma darah dan penambahan obat untuk daya tahan tubuh. Singkat kata, GBS itu adalah terjadinya kondisi sistem daya tahan tubuh menyerang sistem syaraf, terutama otot (maaf kalau keliru bisa lihat di link nanti atau google). Yang berakibat kepada kelumpuhan otot yang dimulai dari paha, terus bisa naik ke lengan, dada, dan akhirnya menghambat gerak otot pernafasan yang tentu saja berakibat sangat fatal. Kematian atau lumpuh total/sebagian.

Mendengar penjelasan teman saya, maka saya pun lemas. Apalagi ketika ia bercerita bahwa ongkos yang diperlukan..SANGAT..SANGAT

BESAR. Dan alat hanya tersedia sangat terbatas. Team yang bagus menurut teman saya ada disebuah rumah sakit dibilangan elit di daerah jakarta selatan. atau bisa juga yang agak murah di Dharmais. Ibarat mendengar petir di siang bolong, saya hanya bisa menyebut "astagafirullah" dan saya lanjutakan dengan bacaan lain penenang hati.

Terbayang dimata saya. Air matapun pelan-pelang tergenang. Kalau saya harus kehilangan Haniyfa, yang karena satu hal sangat dekat dengan saya. Kebayang, tidak ada lagi suara lembut memanggil bapaknya yang lagi asyiik FBing agar naik ke kamarnya untuk memijit punggungnya. Akh..akan kah aku kehilangan tangan2 mungil itu secepat ini? Ia baru8 tahun Juli ini. Untunglah air mata bisa kutahan,karena teman saya keburu membelokkan mobil, memasuki pelataran parkir Al-Azhar seiring tibanya waktu magrib. Di tempat penitipan sepatu, saya sempat melihat dipajang dua kotak obat dengan nama generik (?) Nigeva Savita(?). Namun karena udah mau qamat, saya pun bergegas ke atas, sambil menitipkan sama penjaga agar satu kotak dipisahkan, mungkin nanti akan saya ambil. Terkadang kami sering juga melakukan magrib di daerah selatan, sambil cari makan malam. Sebenarnya saya lebih senang perjalanan diteruskan dulu karena bisa melewati kemacetan lebih awal di Antasari. Tapi suara hati saya juga senang magrib di Al Azhar karena sudah lama juga tidak shalat di mesjid Buya Hamka itu.

Benar saja, ketika wudhu saya ketemu Antok, teman sekelas di ITB. Dari ke jauhan juga saya lihat ada pak Juanda mantan Plt Dirut PT.PLN yg saya kenal baik. Sayangnya sehabis shalat isteri saya menelpon dan meminta kepastian apakah Haniy jadi Rawat Inap, malam itu juga. Sayapun kemudian bergegas keluar menjawab telpon yang di "silent" serta juga konsultasi dengan adik sepupu yang dokter. Mohon maaf untuk Antok karena gak sempat silaturahmi ditempat yang indah itu. Adik saya yang dokter ini menyarankan tetap berpegang dengan diagnoses dokter bahwa diasumsikan GBS hingga terbukti tidak. Membuktikannya adalah dengan test cairan yang diambil dari punggung (saya pun miris mendengar ketika itu). DAlam perjalanan saya dan istri pun tetap komunikasi yang akhirnya memutuskan pulang dulu, itu juga karena tidak menyiapkan diri untuk Rawat Inap, dan rs pun masih penuh, tidak ada kamar kosong.

Maka malam haripun sesampai dirumah kami hanya bisa berpandangan, berpegangan, dan bertangisan tanpa terlihat anak2. Namun ketika saya sampai duluan, saya sudah sempat memberitahukan kepada kedua kakaknya akan kondisi adik mereka, meski cuma sekilas.

Tidurpun tak nyenyak, takut kalau haniy terserang lebih cepat dari yang kita duga. Sayapun pasrah dan (maaf tidak sempat lagi FBing seperti biasa ketika pulang kantor sekedar say hi untuk friends..) segera beribadat. Malampun terbangun, saya sempatkan tahajud.

Ketika bangun pagi hari, Haniy belum ada kemajuan,masih sakit katanya meski untuk berdiri. SAya teringat obat di penitipan yang akhirnya dengan bismillah saya beli juga plus buku 100 tahun Buya. Saya minta Haniy meminum obat itu berupa kapsul, karena berfungsi juga untuk menahan stamina. Karena susah, akhirnya kapsul dibuka, dan obat berupa minyak cair itupun disendokkan kemulutnya. Haniy pun kemudian minta digendong ke kamar mandi, karena mau pipis dan BAB katanya.

Tak berapa lama, kami berkemas untuk persiapan ke rawat inap. Namun setelah dicek hingga pukul 10 tadi pagi, kamar di rs Cinere masih penuh. Akhirnya sianya kami putuskan ke RS Fatmawati saja, yang penting dia bisa dirawat dari pada di rumah. Kesibukan juga bertambah, ketika saya ingat Haniy belum tercover insurance. Anak ketiga PNS tidak diakui sebagai "anak negara" yang mestinya juga menjadi tanggungan. Saran dari seorang rekan yang dokter agar tanggungan askes diubah. Askes kakaknya dipindah ke Haniy. Tetapi itupun tak mudah dan setelah di cek tidak mungkin. Aturan is aturan. Itulah birokrasi. Sayapun diam-diam browsing untuk mencari asuransi (meski pun ragu..apa ada asuransi yang bisa langsung mau dan mencover dgn kondisi seperti itu). Satu-satunya cara adalah dengan mengeluarkan Putty, kakaknya yang perempuan (anak ke2 saya) dari list tanggungan kantor karena ia adalah anak "Amerika" yang kebetulan lahir di negerinya OBama itu. I hope this will work..begitu gumam saya. Selanjutnya putty digantikan adiknya. Proses ini paralel sedang diproses siang tadi, gak tahu bisa apa gak untuk askes.

Singkat kata, ditengah kerepotan demi kerepotan, juga ada teman isteri (tetangga) yang membesuk kerumah, akhirnya kami siap-siap berangkat ke Fatmawati saja. karena kebetulan dokter syaraf di cinere itu juga praktek disana. Ketika di kamar, kebetulan saya masih sempat menggendong Haniy, namun saya coba minta ia berdiri sendiri dan melangkah pelan. ternyata dia bisa meski 2 langkah kecil. namun saya sendiri tidak terlalu "excited", karena bayangan sudah akan rawat inap. Ketika haniy sudah dimobil dengan Mamanya, telpon adik saya masuk dari Payakumbuh. "Da dulu si Bunai (anaknya juga pernah) begitu, bahkan ada seminggu. Kami latih saja dia berjalan" kata Nov adik saya yang dinas di Pemkot.

Siirrrr, saya segera ke mobil yang sudah siap jalan, dimana mesin ada ac nya sudah hidup dari tadi. Segera saja saya turunkan haniy dan saya bujuk agar ia mau berjalan. "Alhamdulillah" ia berjalan beberapa langkah di teras rumah. Saya suruh bolak balik. Bisa. saya suruh berdiri lurus. Bisa. "alhamdulillah!!" saya gendong dia, mamanya pun senyum mau menangis tapi. Mesin mobilpun saya matikan. saya minta ia berjalan sendiri kedalam. Bisa dan dia juga sudah masuk kamar mandi sendiri kata ibunya.

Segera saya telpon teman saya dokter yang dinas di Fatmawati tadi, dan saya ceritakan. Ia tetap menyarankan dibawa ke dokter serta meminta saya browsing di Internet dan mempelajari GBS. Memang GBS merupakan syndrome, dari pada penyakit. Demikian yang saya baca. tapi untuk memastikan walaupun belum menginginkan pemeriksaan cairan otak yang diambil dari tulang punggung, saya sebentar lagi juga akan tetap membawa Haniy yang sekarang tertidur. Akan saya konsultasikan lagi ke dokter syaraf lalu ke dokter anak yang kemaren tidak mau menangani mendengar gejala yang disampaikan isteri. Semoga bermanfaat buat dia dan saya. Saya pun tidak tahu bagaimana pasti kemajuan ini bisa diperoleh Haniy yang sekarang tertidur lelap. Saya pun tidak mengerti, apakah karena obat, atau karena pengaruh demamnya sudah hilang di otot2, ataukah sebab lain. tapi sesuatu yang pasti semua ini tentulah atas izinMU ya Allah....tiada Tuhan selain engkau, engkaulah tempat kami meminta pertolongan. maafkan lah hambaMu yang hina dan penuh kenistaan ini. jauhkanlah kami dari cobaan yang tak akan kuat kami menerimanya ya ALlah. Amin ya rabbal alamin.
Kami pun masih menunggu perkembangan, tapi paling tidak tadi siang Haniy sudah ada kemajuan, semoga ini bisa berlanjut sehingga benar-benar terjauh dari penyakit berbahaya.

(lanjutan)

Akhirnya kami tetap memeriksa Haniy selasa sore ke dokter syaraf (dewasa) yang kemaren mendiagnosa Haniy terkena GBS. Dokter memberikan advice dan obat persediaan. Setelah selesai kontrol kami lanjutkan ke dokter spesialis anak yang mentest juga seluruh gerak motorik Haniy. Ia pun merasa puas dan menyatakan tidak ada apa-apa terkait dengan kelumpuhan. Namun untuk 2nd opinion kami pun di rujuk untuk malam itu juga segera konsul lagi ke dokter spesialis syaraf (anak) lalu kembali ke dokter anak tadi. Perjuangan untuk menentukan jenis penyakit sekaligus penenang batin baru selesai setelah hampir jam 9.30. Haniy menjadi pasien terakhir sang dokter anak yang sangat favorit rupanya dirumah sakit di selatan jakarta itu. Sang dokter sempat juga tertunda datangnya sehingga haniy mulai gelisah dan nangis karena harus visit ke ruangan.

Ketika menunggu dokter anak tadi, saya juga didekati oleh seorang Ibu muda yang mempunyai anak yang baru saja terserang step. Ia menanyakan kenapa anak saya, dan saya pun menceritakan dari A-Z kami pun berpisah setelah itu. Semoga ibu Farah juga dapat mengatasi kegundahannya karena anaknya yang berumur 4/5 tahun masih dalam perawatan.

Akh..indahnya berbagi..kami pun berpisah.
(Nama-nama dokter sengaja tidak kami cantumkan untuk menghidari kesalahan atau pencemaran nama baik di kemudian hari..notes ini hanyalah untuk media berbagi sesama kita, di FB ataupun bukan).


Semoga bermanfaat.

Ada bbrp link terkait ttg GBS, sebagai berikut:
http://www.ninds.nih.gov/disorders/gbs/detail_gbs.htm
http://www.scribd.com/doc/12502746/Penyakit-GuillainBarre-Syndrome-Berbahaya
http://www.scribd.com/doc/12502428/Guillain-Barre-Membuat-Sutini-lumpuh